Ajuda! Bebê precisa de remédio de R$ 7 milhões de reais, mãe está em desespero

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Confira o que diz uma mãe em desespero em luta para salvar à vida de seu filho:

"Vou relatar aqui meu desespero, de mãe em ver meu filho (Henri Rufino de Oliveira) assim, e porque preciso de ajuda de todos, seja no Sistema Único de Saúde (SUS) em não atrasar mais os medicamentos que seguram a Atrofia Muscular Espinhal (AME) de avançar e seja conseguir o Zolgensma. Diagnosticado com AME no dia (20/09/2022) foi solicitado pela equipe médica com urgência a medicação SPINRAZA na qual tentamos dar entrada dia (21/09/2022) e prazo do (SUS) era de 14 dias, sendo assim o prazo máximo para o Henri tomar essa medicação seria (05/10/2022), até hoje não tomou e a AME vêm se alastrando; SPINRAZA impede que avance a doença e está no rol de remédios do SUS. Nós últimos dias o Henri perdeu os movimentos das mãos e precisamos do Zolgensma urgente pra buscar a reversão, foi solicitado o Risdiplam o qual não conseguimos pelo (SUS), no meu ato de mãe desesperada, com ajuda do dinheiro das arrecadações comprei hoje o remédio que custa R$ 64.202,04 com a prescrição médica. Procuramos a farmácia de auto custo do SUS ontem e hoje, e nos informaram que o medicamento SPINRAZA poderá chegar na data de amanhã (07/10/2022), em São Paulo, e a aplicação nos próximos dias, informações precisas infelizmente não temos (eu suplico ajuda do estado em não atrasar); Eu não durmo, eu não sei mais o que é pensar em outra coisa, a não ser repetir que meu filho viverá". Finaliza a mãe em desespero.

A mãe do Henri criou uma Vakinha:

"Oi! Sou o Henri Rufino de Oliveira e sou portador de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A doença é progressiva, o que significa que piora com o tempo. A AME é considerada uma doença rara, e é a principal causa genética de morte infantil. O Henri tem o Tipo 1 (mais grave) que causa dificuldade respiratória, fraquezas musculares e dificuldade para se alimentar. Precisamos arrecadar 8 milhões para comprar a injeção ZOLGENSMA ( medicação mais cara do mundo). Essa doença não tem cura, mas essa medicação faz com que a doença não avance! O governo nega por conta do valor. Quem tem ame, tem pressa! Me ajude a viver!"

Link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-henri-oliveira-me-ajude-a-viver

Por Willian Matheus | Folha de Telêmaco